近日,一個名叫“冰桶挑戰”的活動風靡全mSATA球,包括Facebook的CEO馬克·扎克伯格,微軟公司創始人比爾·蓋茨、小米創辦人兼CEO雷軍等名人也加入其中。他們挑戰的目的很簡單——為罕見病患者“漸凍人”募捐。
  重慶也有很多人開始通過向自己潑冰水的方式,來引起大家對於“漸凍人”的關註。但遺憾的是,儘管參與活動的買屋人很多,重慶目前還沒有專門為漸凍人治療接受捐贈的組織。
  故事>
  身體被凍住,他只能用手microSD指“說話”
  “漸凍人”到底是什麼病?第三軍醫大學西南醫院神經內科主治醫生胡俊博士解釋,就像一個人的身體被冰雪凍住一樣,今天是腿,明天是手臂,最後可蔓延到手指,甚至連眼球轉動的肌肉也不例外。新竹房屋著名的物理學家斯蒂芬·霍金即為該病患者。
  住在梁平縣明達鎮紅八村的蔣開乾因為患有“漸凍人症”,發病8年來,29歲的他肢体不靈活,漸漸喪失說話能力,只有用10根手指在手機上打字或者敲打桌子與人交流。蔣開乾的外婆、母親、姨媽、舅舅都是因患漸凍人症先後去世。除了肢体突然不靈活,蔣開乾的思維、意識沒有任何異常。新竹買房子蔣開乾靠藥物穩定病情,聽收音機、看電視,成了他瞭解外界最大的途徑。
  胡俊介紹說,“漸凍人症”病因複雜,發病率為十萬分之二左右,其中10%與遺傳有關。一般來說從出現癥狀到身體被“凍住”,只需3-5年,90%的“漸凍人”於發病5年內死亡。當全身被凍住的器官越來越多,直到有一天身體已經完全不能動後,“漸凍人”的呼吸也必須用機器來維持,但直到這時,因為感覺神經並未損傷,他們的思維、意識都是完全正常的,也就是說,眼睜睜地目睹自己死亡的整個過程。
  從目前確診的情況來看,在重慶有2000多名漸凍人,實際上可能更多。“漸凍人”有些什麼癥狀呢?胡俊說,如果市民有肢体無力、肌肉萎縮、喝水嗆、吞咽東西困難、走不動等癥狀,一定要及時就醫。
  胡俊介紹,“漸凍人症”無藥可治,部分人只能用特效藥延緩肌肉萎縮的時間,這種藥不在醫保之列,一個月要花5000多元,對於很多家庭而言都是沉重的負擔。不過,中國醫師協會舉辦的“融化漸凍的心”社會公益活動,將為患者提供藥物、呼吸機、輪椅等免費或優惠幫助。如果獲得協會的救助,只需要付3個月的錢,將獲得一年的藥物。該項活動開展10年來,重慶有300-400位“漸凍人”獲得救助。
  影響>
  重慶愛心企業響應冰桶挑戰
  昨日上午,重慶協信集團老總魏開忠在觀音橋步行街朝自己澆下一桶冰水,私人捐款1000元,以實際行動支持罕見病患者。據協信集團品牌中心王娟透露,協信全國各個分公司、各個項目都在參與這一活動。
  香港置地也在響應“冰桶挑戰賽”,營銷總監楊樺帶頭在售房部外澆下一桶冰水。本周六周日兩天,香港置地還會在照母山的約克郡售房部繼續冰桶挑戰賽,準備了1000人次的冰桶,每一個人參與,香港置地就會代為捐款100元。
  本報記者經過多方確認,目前重慶本土尚無專門接受“漸凍人”捐款的組織。如果需要捐款,只能通過捐入一些慈善基金會,以指定項目的方式進行。
  提醒>
  心腦血管病患者別參加
  雖然火遍全球的“冰桶挑戰”是為了喚起公眾對漸凍人症的關註,但專家提醒,參加這個活動時要註意。新橋醫院心內科副教授耿召華表示,天熱時人體血管處於擴張狀態,冰水刺激會引起全身血管立即收縮,使血壓突然升高、心跳加速等。
  此時,冠心病患者極易誘發心絞痛,甚至是急性心梗死;而腦血管疾病患者就可能出現腦出血或急性腦梗塞。所以,耿召華提醒,冠心病患者或腦血管疾病患者千萬不要做這個挑戰。
  “即便你沒有這些疾病,但如果是潛在心血管疾病患者,也最好不要參與。”耿召華解釋,比如體型肥胖、家族心血管疾病、血壓偏高、心慌頭昏的人,可以選擇用其他方式為“漸凍人”獻出愛心。
  縱深>
  什麼是罕見病?
  什麼是罕見病?世界衛生組織標準,指的是發病率在0.65/10000~1/10000的疾病。
  罕見病共有5000-6000種,多為危及生命的慢性疾病。約80%罕見病由遺傳缺陷引起。
  1.瓷娃娃:成骨不全症。重度成骨不全症患者測不出骨密度。打個噴嚏都可能引起骨折。
  2.月亮孩子:白化病是先天性遺傳病,是黑色素或黑色素體生物合成缺陷,常伴有先天不足甚至足以致死的心臟病。
  3.蜘蛛人:馬凡綜合徵,患者四肢細長,深度近視,最嚴重的併發症是心臟主動脈剝離破裂而猝死。
  本組文/重慶晨報記者 王婷婷 實習生 王思洋  (原標題:重慶好心人響應冰桶挑戰 捐款如何送到漸凍人手裡? )
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